Сегодня во всем мире отмечается День слуха. В Прикамье есть удивительная история одной семьи длиною в 15 лет, про умение принимать вызовы, делать максимум, чудеса и абсолютную веру в победу. У Пепеляевых, где ни у кого не было проблем со слухом, в 2010 году появилась первая дочь, которая совсем не слышала. Еще через 5 лет они решились на второго ребенка, история с отсутствием слуха повторилась, обнаружили генетическую «поломку». Сегодня обе девчонки, старшая Василиса и младшая Дуняша (Евдокия) ярко проживают детство, радуют домашних своими успехами в танцах, изучении иностранных языков, конкурсах стихов, играх в КВН с помощью установленных кохлеарных имплантов (приборов, компенсирующих потерю слуха), и, конечно, благодаря силе воли.
Родители девочек прошли интересный путь, надеемся, что он кого-то вдохновит не опускать руки и действовать, искать выход, успешные истории с похожим заболеванием, при озвучивании серьезного диагноза у новорожденного. Пепеляевым еще в роддоме сделали аудиоскрининг первой дочери с двусторонней глухотой, через месяц было повторное исследование, патология не подтвердилась. А вот другой метод диагностики КСВП (коротколатентные слуховые вызванные потенциалы), наиболее эффективный при оценке слуха у новорожденных, показал его отсутствие. После начались операции.
В полгода Василису направили в сурдологическое отделение консультативной поликлиники Краевой детской клинической больницы (КДКБ) к Елене Зажигиной, врачу-сурдологу-оториноларингологу, заведующей этой службой, главному внештатному специалисту-сурдологу региона. Там юной пермячке после серии обследований выдали направление в Федеральный центр для установки кохлеарного импланта на первое ухо, помогли оформить инвалидность. Прошло около двух лет до повтора пациентом аналогичного пути и со вторым ухом. Это был один из первых случаев в Пермском крае, когда компенсирующий протез установили и на второе ухо!
«Если говорить медицинским языком, то мой старший ребенок полностью реабилитирован. У нее отличная речь, успеваемость в гимназии. Василиса очень увлечена танцами, занимается ими профессионально, можно считать ее готовым хореографом. Да, мы добились таких результатов вместе, в том числе благодаря высококвалифицированным специалистам КДКБ и колоссальной психологической поддержке на всех уровнях. Искренне убежден, что на 80% успех семей, где есть неслышащие дети, зависит от настроя и действий родителей», — делится Артём, папа девочек.
Когда повторилась история с Дуняшей, родители уже знали что делать, осознавали, как действовать и что их ждет на каждом этапе. За эти 5 лет уровень медпомощи по сурдопрофилю вырос, она стала доступнее, качественнее. Девочке поставили импланты сразу на оба уха. ОМС покрывало все расходы: поездку в Федеральный центр и обратно, госпитализацию, операцию, сам кохлеарный имплант, реабилитацию.
«Бесконечно благодарен врачам, желаю, чтобы они передали накопленный опыт будущим поколениям, научили с таким же трепетом делать эту важную работу! Отдельное признание Елене Викторовне, профессионалу с большой буквы, спасающему детей с проблемами слуха и дающему им шанс на беззаботное детство», — отмечает Артём Пепеляев.
Первый шаг сделан, иди.
Всё лучшее в твоем пути
Ты сам познаешь и найдешь,
Друзей и опыт обретешь.
Речей напутственных так много,
Но я хочу сказать одно лишь слово,
Коль мысль птицей прилетела
Не думай, не гадай, а просто ДЕЛАЙ!
Авторское стихотворение папы девочек
«Краевая детская клиническая больница»
